LO STATUTO - AISRS

STATUTO

Art. I

(DENOMINAZIONE - SEDE - DURATA)

Denominazione:

E’ costituita l’Associazione denominata:

“Associazione Italiana Sindrome di Russell-Silver Organizzazione non lucrativa di utilità sociale” in conformità al dettato della legge 266/91 che le attribuisce la qualificazione di “Organizzazione di Volontariato” e che le consente una volta acquisita l’iscrizione al Registro Regionale Generale delle Organizzazione di Volontariato, di essere considerata ONLUS  ai sensi e per gli effetti del Decreto Legislativo  4 dicembre 1997 n.460, art. 10 e segg, dalla Legge 7 dicembre 2000 n.383 e dal Codice Civile.

L’Associazione potrà utilizzare la formula abbreviata  “AISRS-ONLUS”

- Sede: L’Associazione ha sede in Valverde (CT) Sicilia, Italia, alla via Maugeri n.186, interno 10.          

L'Associazione è autonoma, ma potrà collegarsi temporaneamente o stabilmente, in virtù dell'affinità degli scopi perseguiti e della possibilità di coordinare alcune delle rispettive attività,  con altre associazioni, locali, nazionali o internazionali aventi finalità simili o correlate, al fine di offrire un migliore supporto a favore di persone affette da “Russell-Silver sindrome di” e delle loro famiglie.

L'Associazione potrà aprire sedi staccate in tutto il territorio italiano e ove il Consiglio Direttivo lo ritenesse necessario, in qualunque parte del mondo, anche per finalità scientifiche o formative.

Tutte le sedi saranno coordinate e organizzate dal Consiglio Direttivo che nominerà il Coordinatore Responsabile di sede, il quale avrà l’obbligo di relazionare al Consiglio Direttivo che stabilirà tutte le funzioni, di volta in volta, ad esso affidate.

- Durata: L'Associazione ha durata illimitata nel tempo, il suo scioglimento può essere deliberato solo dall'Assemblea Straordinaria degli Associati secondo le regole previste al successivo articolo VI

Art. II

(OGGETTO)

L'Associazione non ha finalità di lucro e persegue in modo esclusivo lo scopo di operare a favore di persone affette da “Russell-Silver sindrome di” e delle loro famiglie, Indipendentemente dalla loro iscrizione ad Associato. L'Associazione tutela la dignità della persona affetta da “Russell-Silver sindrome di”   e gli altri suoi diritti sanciti dalla Costituzione Italiana, dalle Leggi in favore della disabilità e dalla Dichiarazione dell'organizzazione delle Nazioni Unite sui diritti dei portatori di  handicap.

Nell’ambito della sua attività l’Associazione si prefigge di:

a) Divulgare l'esistenza della  “Russell-Silver sindrome di”

 -sollevando l'interesse ed accrescendo la conoscenza della sindrome tra i medici e la comunità;

- sottolineandone l'importanza sociale;

b) Incrementare le conoscenze sulla “Russell-Silver sindrome di”

- promuovendo ricerche, progetti, esperienze, avvalendosi della consulenza del comitato tecnico scientifico o di esperti, per analizzare ed approfondire dati e impostare programmi per lo sviluppo delle potenzialità psico-fisiche, cognitive, relazionali delle persone con “Russell-Silver sindrome di”

- individuando garanti strutture di riferimento con cui eventualmente predisporre protocolli di intervento;

- patrocinando ed organizzando convegni e congressi;

- sollecitando la collaborazione e l'intervento di Autorità, Enti, Istituzioni, Società e privati cittadini;

- incoraggiando e favorendo la preparazione di personale specializzato nell’ambito della ricerca, della cura e dell'assistenza medica;

- incrementando la ricerca clinica attraverso borse di studio mirate;

- promuovendo e supportando la diagnosi, la ricerca, le cure ed i possibili trattamenti;

- fornendo e richiedendo aiuti per interventi, trattamenti degenze e viaggi in Italia e all'estero;

- mantenere uno stretto raccordo con le altre Associazioni Sindrome di Russell-Silver a livello italiano, europeo ed internazionale,

-predisponendo eventuali scambi, incontri o progetti integrati;

-impostare una rete di contatti e scambi con le Associazioni locali che si occupino di problemi attinenti o connessi a quelli delle persone con “Russell-Silver sindrome di”, quali Associazioni di malattie/sindromi genetiche rare, di portatori di handicap, di famiglie, a tutela dell'infanzia ed adolescenza, a tutela dei diritti del cittadino, avviando iniziative comuni o progetti di intervento integrati, nonché di attività di rivendicazione e sensibilizzazione dell'opinione pubblica;

- promuovere con strategie idonee, efficaci e promozionali nei confronti delle problematiche della sindrome la ricerca dei finanziamenti necessari per perseguire gli scopi dell'Associazione.

c) Tutelare le persone affette da “Russell-Silver sindrome di”

- stimolando la partecipazione delle famiglie alla vita dell'Associazione, attraverso il loro contributo personale, spontaneo e gratuito, ricercando altresì volontari, predisponendone eventuale idonea formazione per la messa in atto delle funzioni ed attività di base dell'Associazione e dei possibili progetti correlati, anche interagendo con i Centri Servizi Volontariato locali;

- favorendo un'ampia diffusione delle informazioni esistenti;

- organizzando, sviluppando e diffondendo un sistema di comunicazione e di informazione tra le famiglie delle persone affette dalla sindrome;

- condividendo le esperienze acquisite durante il decorso della sindrome;

- promuovendo incontri e dibattiti;

- allestendo opere di pubblicazione e divulgazione attraverso qualsiasi mezzo di comunicazione;

- ponendo in essere ogni ulteriore attività finalizzata al conseguimento degli scopi sociali.

Le attività di cui all'oggetto sociale debbono venire svolte in modo prevalente personalmente dai soci.

L’associazione prevede il divieto di svolgere attività diverse da quelle menzionate all’art. 10 lettera a) del decreto legislativo 4 dicembre 1977 n.460.

(Nella sezione “download” è possibile scaricare lo statuto completo)