LA STORIA DI ANGELA - AISRS

15 giugno 2010. E' nata Gioia, la nostra prima bimba.

Eravamo entusiasti!

Gioia era una bambina esplosiva: una simpaticona, sorridente, mangiava a piu' non posso, cresceva velocemente di giorno in giorno....aveva sempre fame..|

Verso l'anno le bastava vedere un piatto per iniziare ad urlate “pappaaaa!!!!”...si leccava i baffi, si metteva le mani nei capelli...ecc.ecc...

Era così assillante da questo punto di vista che sono sicura aver detto ironicamente più di qualche volta “Signore, il prossimo figlio voglio che non abbia mai fame...!”

Detto fatto rimasi incinta di Angela nel novembre 2011.

Procedeva tutto bene fino a circa il quinto mese, quando dalla morfologica risultava che Angela non stava crescendo bene, c'erano cioè dei 5 percentili, ma comunque il ginecologo non si allarmò troppo.

Nelle ecografie successive però il 5 si trasformò in 3 percentile e quindi il medico mi consigliò di rivolgermi all'ospedale di Padova, anziché a quello di Mestre (più vicino a casa nostra), essendo quello di Padova più attrezzato in caso di bambini prematuri, dal momento che Angela non stava crescendo nella mia pancia.

Ero in 34 settimane e andai in ospedale senza dare troppo peso a quello che stava succedendo.

“Sono cose che capitano..crescerà fuori!” mi dicevano tutti, e così, dopo una settimana di controlli e monitoraggi, a 35 settimane mi stimolarono il parto e partorii Angela, 1820 gr x 40 cm. Era il 5 luglio 2012.

Angela stava bene, stette solo un giorno in culla termica e poi la diedero in stanza con me.

“E' sufficiente che cresca un po' e ti mandiamo a casa”

Ero entusiasta e impaziente di tornare a casa, dal momento che la sorella maggiore aveva solo 2 anni.

Cosa vuoi che sia, Gioia era cresciuta così velocemente, Angela sarà di sicuro uguale!

E invece, fin da subito dar da mangiare ad Angela si rivelò una tragedia!

Non voleva mai mangiare, faceva due succhiate e subito si fermava con il fiatone, stanca morta.

“Devi sforzarti di farla mangiare un po' di più perché non sta prendendo peso” Mi dissero dopo qualche giorno.

Mi sentii in colpa. Nel mio inconscio mi ritenevo la responsabile del fatto che Angela non voleva mangiare.

Iniziai a darle un pasto ogni 2 ore, giorno e notte.

Non avevo pietà, insistevo con testardaggine, anche se ogni pasto durava un' ora ed era una lotta continua contro mia figlia.

Angela comunque riuscì a recuperare un po' di peso e raggiunti i 1800 gr (a seguito del calo fisiologico) tornai a casa.

Pensavo che le cose sarebbero migliorate. Mi dicevano che Angela non mangiava perché le trasmettevo troppa ansia e quindi una volta a casa, sarei dovuta essere un po' più rilassata.

E invece non cambiò nulla.

Quella sera, inoltre, mio marito si accorse di una cosa strana: stava coccolando Angela quando mi disse “Ma in ospedale non si sono accorti che Angela ha un alluce più grande dell'altro?”

E guardando bene notammo subito che tutto il piedino destro era più grande del sinistro.

Ho subito sentito una sensazione di terrore penetrarmi nel cuore, la stessa sensazione di terrore che ormai provavo prima di ogni poppata. La pediatra però non ci diede peso, “Ma signora! La bambina dovrebbe essere stata ancora nella pancia...non può pretendere che sia già perfetta!”

Mah, la risposta non mi convinse e tornai a casa desolata.

Passarono luglio ed agosto. Angela forse non mangia per il caldo, mi dicevano tutti, vedrai che col fresco mangerà, e così a settembre me ne andai in montagna, ma nulla, nessun progresso, anzi, aumentarono i rigurgiti, le venne il mughetto alla bocca, le coliche ogni sera (cose che rendevano ancora più difficoltosa l'alimentazione) ed io mi esaurivo sempre di più.

Non trovavo pace, la guardavo negli occhi e sebbene fosse bellissima e dolcissima, mi sembrava strana, non assomigliava alla sorella...

“Angela ha qualcosa che non la fa mangiare ed io devo scoprirlo!” ricordo di aver detto una volta a mia mamma.

E così iniziai a chiedere consulenze esterne a diversi pediatri, perfino al primario dell'ospedale di Mestre, ma ogni volta era una delusione; mi sentivo dire che ero solo una mamma troppo apprensiva e che Angela non mangiava perché le trasmettevo tutta la mia ansia!!!!

Iniziai a sentirmi inadeguata, ero considerata una visionaria da pediatri e da chiunque mi ascoltava.

Nessuno vedeva il problema che io sentivo.

“Non vedi che Angela sta bene? Stanotte non svegliarti per allattarla, i bambini crescono anche dormendo, tu hai solo bisogno di più riposo!”

Io dicevo “Si, si...hai ragione..” e invece, controvoglia e di nascosto, perché era davvero spiacevole il momento dell'allattamento, mi puntavo la sveglia, e svegliavo me e lei la notte per darle un po' di nutrimento in più.

Inoltre mi rivolsi da un osteopata perché mi dissero che con dei massaggi mirati, poteva migliorare l'appetito e ridurre le coliche.

Ma non vedendo miglioramenti, abbandonai presto la cosa.

Cambiavo continuamente latte, un giorno mangiava meno? Correvo a comprarle un latte di un'altra marca: anti coliche, anti reflusso, con vitamine...Mi procurai perfino il latte di asina, dicono sia quello più simile a quello materno, ma nessun miglioramento..nonostante i suoi 30 euro x 100 gr!

Angela aveva quattro mesi quando feci notare nuovamente alla pediatra che aveva il piedino destro più grande del sinistro. Anzi l'ombelico non era al centro della pancia, ma leggermente spostato a sinistra e perfino la narice sinistra era più piccola della destra.

Quindi mi consigliò di prendere appuntamento da una fisiatra per valutare queste disomogeneità corporee.

Io intanto ero sempre più abbattuta. Controllavo morbosamente le dimensioni di Angela, le confrontavo con quelle della sorella che erano decisamente più grandi e di tutti i bambini che conoscevo.

Solo il valore della circonferenza cranica mi consolava, era l'unico nella norma.

Lo scopo delle mie giornate era quello di far mangiare Angela un po di più, nulla non aveva più importanza.. mi stavo consumando.

Quindi andai dalla fisiatra, la quale subito notò che Angela aveva una testa sproporzionalmente grande (“Ma come? Non era l'unica misura normale???)

Sentii nuovamente quella sensazione di terrore penetrarmi dentro..

Disse che Angela aveva un ritardo motorio per i suoi cinque mesi, e che non sapeva spiegarmi il perché avesse tutte quelle differenze corporee e così mi consigliò di rivolgermi all'ospedale di Trieste. Mi fece fare una ecografia alla testa e da li tra l'altro risultò che Angela aveva un idrocefalo esterno e quindi.....altro colpo al cuore.

La mia depressione non ne giovò affatto, ero sempre più vuota, stanca e triste, quante volte pensai purtroppo “Ma chi me l'ha fatto fare di fare un altro figlio!?”

Ero disperata, non trovavo conforto in nessuno, né tantomeno dalla psicologa alla quale mi ero rivolta...e sapete che ho fatto?...una cosa può che sembrare banale e ridicola..: staccai lo sguardo da tutti i problemi, da quei problemi che volevo tenere sotto controllo, ma che non riuscivo né potevo controllare e alzai gli occhi al cielo “Signore, non ce la faccio più a portare questi pesi..portali Tu”......

16 gennaio 2013. Appuntamento all'ospedale Burlo Garofalo di Trieste.

Finalmente ricevetti una risposta che mi soddisfaceva, finalmente qualcuno che mi disse che non ero una pazza, ma che Angela avrebbe potuto avere una sindrome genetica, finalmente qualcuno che mi disse che avevo fatto bene a nutrirla così insistentemente anche la notte, perché Angela poteva essere ipoglicemica, finalmente avevo una risposta al fatto che aveva metà corpo più piccolo dell'altro...insomma, tutte le cose che prima mi incutevano terrore, miracolosamente avevano una risposta!

Angela fu visitata ripetutamente all'ospedale di Trieste, le fecero l'esame del DNA e ci spiegarono la necessità di fare dei controlli semestrali perché ha un rischio maggiore di contrarre dei tumori.

Paradossalmente, nonostante tutte queste notizie non erano certo rassicuranti, le mie ansie iniziarono piano piano a scemare; Angela continuava ad essere comunque inappetente, ma iniziai a vedere tutto con occhi diversi.

Ho iniziato a non sentirmi più imbarazzata quando qualcuno commentava l'aspetto di Angela “Ma com'è piccola!”. Non mi sentivo più in colpa, anzi per me Angela ha iniziato a diventare motivo d'orgoglio. Mentre prima purtroppo pregavo “ Perchè Signore proprio a me?” ora gioivo e lodavo “Grazie Signore perché proprio a me!”

Angela è un dono prezioso, quello di cui avevo bisogno x maturare nella fede e mentre fino a circa tutto il primo anno il pensiero di rimanere incinta nuovamente non mi passava manco x l'anticamera del cervello, anzi, mi terrorizzava, piano piano iniziai a coltivare il desiderio di fare un altro figlio.

Non importava se non avevamo ancora i risultati del DNA; non sapevo se Angela aveva la Sindrome di Silver Russel o altro, non sapevo se gliela avevamo trasmessa noi genitori, non aveva importanza se avrei messo al mondo un altro figlio sindromico.

Detto fatto, rimasi incinta di Luca nel febbraio 2014; a marzo arrivarono gli esiti del DNA: confermata sindrome di Silver Russel, ex novo.

Luca è nato il 14 novembre 2014. Sano.

Non mi sembrava vero quando le prime notti si svegliava per mangiare “Evviva!! Grazie Signore, il mio bambino piange perché ha fame!” Quel pianto era musica per le mie orecchie!

E comunque, sindrome o non sindrome, ogni bimbo è un dono prezioso di Dio.

Con Angela il cammino è stato più difficile e forse lo sarà anche in futuro, ma non posso dimenticare che, nel mezzo della tempesta, Dio mi ha sorretta e condotta dove voleva condurmi per riempirmi di benedizioni.

Ed Angela è stata la benedizione più grande della nostra famiglia!